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Mon fils, un si long combat

Mon fils, un si long combat

Résumé

Samy, 8 ans, ne parle pas, marche avec difficulté, n'est pas propre et ne communique pratiquement pas. Il est atteint d'autisme et d'épilepsie, ainsi que de plusieurs autres maladies que sa maman, qui se livre dans ce document, a eu énormément de mal à accepter. A travers le handicap de Samy, elle a découvert une société mal adaptée, frileuse, peureuse, entre l'école qui ne veut pas de ces enfants différents, les professionnels qui refusent de soigner son fils et le regard, si pesant, des autres. Samy est devenu son combat de tous les jours, juste pour qu'il ait droit, lui aussi, à cette petite dose de bonheur qui fait le quotidien de la plupart des enfants de son âge. Elle a souvent le sentiment de délaisser le grand frère de Samy, Marco, usée par un quotidien difficile. Et elle finit par se demander si elle ne devrait pas se séparer de Samy, «pour mieux l'aimer».

Autres

  • Eglantine Eméyé / Réalisateur
  • Olivier Pighetti / Réalisateur
  • Eglantine Eméyé / Auteur
  • Olivier Pighetti / Auteur
  • saroun - 26/09/2015 - 12:34

    tout cela donne furieusement l'envie de débarquer à la MDPH avec ces pam qui n'ont pas de réhausseur et autres pour leur coller nos momes une petite heure dans les pattes ! C'est inadmissible, ce pays marche sur la tête et en est fier ! Courage, que dire d'autre !

  • disqus_hvHUiaMLkq - 23/09/2015 - 18:49

    Bonsoir, je voulais juste dire quelle belle leçon de vie!! Après ça, on a pas le droit de se plaindre. Son combat est exemplaire, même si on a jamais le choix dans la vie! Elle n'a pas le droit à l'erreur et c'est une sacrée force. Je me dis qu'elle a très rarement de répits. Je pense que pour le bien de tous, pour elle et pour son autre enfant, (c'est malheureux de dire ça) elle a fait le bon choix. Elle ne pourra pas vivre éternellement de cette manière, et savoir que son enfant est entre de bonnes mains, la soulagera. Mieux vaut être bien pris en charge, plutôt que de vadrouiller au milieu de nulle part. Merci pour se reportage poignant qui remet bien les idées en place, désolée de dire ça, mais y'a toujours pire que soi! Je leur souhaite de vivre paisiblement...

  • sophie_pr_vost - 23/09/2015 - 18:18

    des enfants sont aussi décêdes après une opération des amygdales ou de l'appendicite. Et alors, on en déduit quoi ? qu'il faut opérer sans anesthésie ???

  • sophie_pr_vost - 23/09/2015 - 18:09

    En attendant, Samy n'avait l'air ni effrayé, ni terrorisé. Son corps est en mouvement 24h/24. Ce qui est épuisant. Je ne sais pas, je ne connais pas cette mêthode et donc ne peux ni l'encenser ni la critiquer. En revanche j'ai lu de l'apaisement dans les yeux de Samy. N'est ce pas primordial ?

  • disqus_nEmKbgOndL - 23/09/2015 - 10:05

    Bonjour, je suis assistante sociale dans un SESSAD accueillant des enfants porteurs d'une déficience intellectuelle légère. Je travaille essentiellement avec les parents. Merci pour la diffusion de ces reportages, en les regardant, je me disais "que de violence envers les parents". Les jugements, les catégorisations, les mots blessants, les orientations inadaptées, le manque de places, ...viennent exacerber la solitude, l'impuissance et la culpabilité. Je souhaite à ces parents que la vie avec leurs enfants ne soit plus un combat et devienne plus douce.

  • disqus_Vw7loCnJDg - 23/09/2015 - 09:56

    Belle émission!très touchante!je me suis revue à travers cette dame son combat car ma fille de 12 ans à les mêmes symptômes!c'est un combat difficile! c'est tellement vrai!!!Je suis à présent seule à devoir me battre car le papa est décédé il y a deux ans des suites d'un cancer!se battre contre ces deux combats a été extrêmement difficile!!! Brave dame merci vous êtes courageuse et belle! Je suis toujours à la recherche d'une structure, le pire c'est que les structures proposées par la MDPH NE SONT JAMAIS LES BONNES!!! J'espère juste pouvoir trouver un jour une structure pour ma chère fille et je le souhaite à tous les parents vivent cela!!!

  • disqus_KALEQe53dc - 23/09/2015 - 09:04

    ceux qui ne vivent pas ces situations devraient se taire ! il n'y a pas à juger des parents épuisés qui essayent de faire de leur mieux !

  • disqus_bxoeIliCJO - 23/09/2015 - 07:58

    observez sa reaction! pas besoin de formation pour voir si cela lui convient ou pas!

  • disqus_bxoeIliCJO - 23/09/2015 - 07:55

    chaque personne est différente, ce qui convient a un, ne convient pas a l autre! a priori, Samy apprecie d etre contenu, il semble appaisé, où est donc le probleme? Prise en charge adapté a chacun!

  • disqus_bxoeIliCJO - 23/09/2015 - 07:50

    j ai travaillé dans un IME, où face a ma difficulté dans une discution a dire " normal" ou "ordinaire", on m a dit qu il y avait des enfants ordinaires et des enfants extra-ordinaires! ce reportage reflète totalement les incohérences du système, la prise en charge inadapté du handicap et le manque évident de structure pour le handicap en general! les mots inadaptés de certains professionnels sont totalement intolérable, inacceptable surtout venant d'un psy! j ai ete en contrat pro dans un foyer d Hebergement, ou les lois 2002.2 et 2005, etaient appliquées, respectées, où l equipe plurisdiciplinaire etait là pour les residants, avec les residants, avec un amour pour leur métier et une remise en cause permanente! j ai demenagé et je suis sorti de mon monde des bisounours, la realité de la prise en charge du handicap est inadaptée, choquante...je n adhère pas et je n adhèrerai jamais... Églantine, vous etes une mère magique! comme toutes les meres, on fait ce qu on doit faire, comme on peut, en se posant des millions de questions, culpabilisant, doutant...mais on fait! vous tirez votre force de vos enfants et vice-versa! vous etes beaux tous les 3...que la force soit avec toi, petit Jedi...♥

  • disqus_GhYn0shw0Z - 22/09/2015 - 23:15

    Le packing une nouveauté ? C'est une blague... Ça excite depuis longtemps.

  • disqus_mGSzcGWP4k - 22/09/2015 - 21:31

    Bonsoir, Je ne suis pas de ceux qui poste souvent des commentaires sur le net, mais voilà, je suis vraiment touchée par autant d'amour. Vous êtes une maman formidable. Je n'arrive parfois pas à gérer ma fille de 18 mois, vous, vous déplacez des montagnes...J'ai appris beaucoup ce soir. Merci de nous avoir livré un peu de vous. Je vous souhaite le meilleur à vous, à Samy et à Marco.

  • disqus_EULgDZXHUZ - 17/12/2014 - 20:18

    A tous ceux qui mettent les mots "sadisme" ou barbare" ou "maltraitance" sur le packing, l'avait vous déjà testé ? Je vécu un pack en début d'année, je n'ai ressenti qu'une demi seconde le froid, et la chaleur l'a aussitôt remplacée ( et oui, réaction physiologique normale et recherchée dans le pack ) lorsque l'on sent son corps se réchauffer "de l'interieur" c'est à ce moment là que l'on peut prendre conscience de notre corps, et non, cela ne donne pas l'impression qu'il " ne nous appartient pas" bien au contraire. Ce que l'on ne connait pas fait peur, alors soyez curieux !

  • ingridcarlier - 15/12/2014 - 23:44

    😨 Bonjour à tous, je suis maman d un autiste de 14 ans que j assume seule sans aide aucune il va à l école spéciale et je fais 4 fois 25 km par jour pour le conduire et rechercher je le garde le week end et les vacances et je ne travaille que pendant ses heures de cours je le conduit et participe à divers cours extra scolaires bref une vie bien remplie non sans mal puisque confrontée aussi à des gens débiles au moins 10x par jour je suis CONTRE les médicaments et CONTRE toute forme de sois disant traitement de ce type !!! Trop agressif à mon goût !!! N oublions pas que même si ils sont tous autistes ils sont tous différents !!!! Sinon ce serait trop facile !!! Mais je suis sûre d une seule chose notre méthode douce est bien plus efficace !!!! Mon fils en est la preuve je considère malgré tout ça que je n ai pas de mal car pour moi son épanouissement et l acquis pas à pas de son autonomie me satisfait j ai réussi à le sortir petit à petit de son cocon dans lequel ils se complaisent c est vrai mais ce n est pas bon de les y laisser j ai lu plus haut...que...Les autistes n aiment pas le contact pourtant... je fais des massages de relaxation avec musique classique et bruits d animaux et la lumière ...la flamme des bougies est apaisante pour eux aussi et les effluves !!!! Eux qui ont l ouïe l odorat et tous les sens super développés croyez moi ils adorent !!! Mais bien sûr l approche est plus longue et complexe c est évident !!! Enfin voilà pour ceux qui désespère .... il y a toujours un espoir il faut juste mettre son énergie à ne pas gaspiller son temps avec les mauvaises personnes et donc faire les bons choix ,croire en soi et et ne pas laisser les autres vous faire croire qu ils connaissent mieux votre enfant que vous même et enfin, croire dans les capacités de son propre enfant, ne pas penser qu il ne comprend pas tout ce qui se dit autour de lui ça peut engendrer des crises et après on se demande pourquoi !!?? Mettre le milieu hospitalier à la poubelle sauf si d autres pathologies existes. J espère n avoir heurté personne, je vous souhaite à tous de connaître d immenses joies et de recevoir de nombreuses leçons de vie de vos propres enfants. 💖

  • disqus_Vz6TiG8cJi - 06/02/2014 - 22:28

    Suzy quel malheur pour ce pauvre enfant d'avoir une maman aussi impatiente ! C'est ne rien comprendre à l'autisme que de croire que toutes les méthodes que Mme Emeyé dit connaître peuvent suffir en quelques années pour tous nos enfants autistes, mais quel dommage d'abandonner si tôt !

  • disqus_j2ZVtPyKaF - 06/02/2014 - 01:12

    j'écris pour soutenir églantine j'ai 2 filles et je ne sais pas si j'aurai la force de me séparer d'elles. je respecte et admir toute les parent qui se séparent de leur enfant pour le bien de ce dernier. moi je ne sais pas si j'aurai le courage! c'est peut etre de l'égoïsme. RESPECT

  • estellesaget - 02/02/2014 - 11:04

    L'interview d'Eglantine Eméyé à propos du choix de l'hôpital pour son fils et des séances de packing : http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/mon-fils-autiste-eglantine-emeye-s-explique_1319405.html

  • disqus_8txTjleqKc - 30/01/2014 - 14:31

    On peut voir le reportage ici : http://www.youtube.com/watch?v=PXWBcnmWRZ4

  • disqus_9E8mLJHYNr - 28/01/2014 - 19:00

    Merci pour ce beau témoignage... Je vous souhaite plein de courage pour la suite et continuez ce combat!! Non vous ne l'abandonnez pas vous prenez soin de lui...

  • disqus_xksyq18xD1 - 28/01/2014 - 09:54

    Video inaccessible ?

  • johannafetnassi - 27/01/2014 - 22:53

    Bravo pour votre courage et implications, reportage très émouvant qui permet de voir le manque de structure une nouvelle fois dans le milieu médical, l'absence de formation dans les problèmes de santé complexe

  • disqus_gy7QiXg05s - 27/01/2014 - 17:35

    En réponse à Emma G , l'adulte américain qui témoignait sur les méthodes de pression physique est Temple Grandin; Je vous conseille de livre son témoignage.

  • gribouille37 - 27/01/2014 - 11:16

    Je reviens compléter mon témoignage, après avoir vu le documentaire dans son ensemble... Ce combat, tous les parents d'enfants handicapés le vivent... Et bien souvent dans la solitude et l'isolement, comme une double peine. Comme si le handicap n'était pas suffisant. Je me revois avec ma fille, des années et même tout simplement l'an dernier... Avant qu'elle ne soit admise dans un établissement Belge. Je n'ai pas eu la chance, comme Eglantine, de trouver une place en France, surtout pour une jeune fille de 17 ans. Ces larmes de la séparation, ces doutes, nous les avons vécu en mai dernier. Mais aujourd'hui, je mesure le chemin parcouru et les progrès que l'établissement Belge qui l'accueille lui a permis de faire... En France, on était arrivés au bout du bout de ce qu'on pouvait faire. J'avais frappé à toutes les portes, aussi bien des associations que des institutions, ou même des services hospitaliers. Et la MDPH de notre département verrouille tout, pas moyen d'aller voir ce qui se passe dans les autres départements. La solution d'un établissement Belge, ce sont les directeurs de plusieurs établissements de ma région qui me l'ont soufflée... Parce qu'eux même n'étaient à même de répondre favorablement, par manque de place, ou plus souvent par manque de prise en charge adaptée. Nous avons mis 2 ans à admettre qu'on n'avait plus que ça comme solution "acceptable"... Nous avons pris le temps de la réflexion, de la recherche aussi, pour trouver la bonne structure. Et nous l'avons trouvée. Aujourd'hui, tout comme Samy, notre fille est loin de nous, mais nous savons qu'elle s'y épanouit, qu'elle progresse. Nous le constatons à chaque fois qu'elle revient à la maison, toutes les 7 ou 8 semaines. Maintenant, nous réapprenons à vivre sans elle, sans l'oublier pour autant. Ses 2 soeurs passent enfin des week ends reposants, ce qui était loin d'être le cas avant. Je voulais aussi dire que lorsque que je vois certaines réactions de Sammy, notamment lorsqu'il se met à crier et à se donner des coups et lorsqu'il a des accès de diarrhée, je revois ma fille avant que je prenne la décision, seule et contre l'avis du corps médical, de lui faire suivre un régime sans gluten et sans lait. Ce régime, je l'ai mis en place au moment des vacances, car j'avais 3 semaines devant moi pour constater les bénéfices éventuels. 10 jours ont suffit à me convaincre. En 10 jours, j'ai vu ma fille s'apaiser. Je l'ai vue retrouver un calme et un sommeil qu'elle n'avait plus depuis bien longtemps... Au bout de 3 semaines, il n'y avait plus de doute possible. Le médecin qui la suivait à époque a fini par admettre que cela avait été bénéfique. D'ailleurs elle le suit toujours, puisque l'établissement Belge où elle est a pris très au sérieux l'hypothèse d'une intolérance.

  • disqus_zNd8ijK1V6 - 27/01/2014 - 10:12

    Eglantine, BRAVO et MERCI ! Je suis moi-même maman d'un enfant polyhandicapé de 7 ans (ayant un syndrome charge, "catégorisé" avec troubles autistiques au début) et je tiens, par ce commentaire, à vous témoigner toute mon admiration et ma reconnaissance pour votre film. Je l'ai regardé ( 3 fois) et j'ai pleuré (à chaque fois) : je me suis complètement retrouvée dans vos combats envers les administrations, les services médicaux ou la famille (qui ne comprend pas toujours et qui souvent vous "explique" ce que vous devriez faire...). Et encore, comme vous le disiez si justement après la diffusion du film, vous n'avez pu montrer qu'une infime partie de votre combat! Je suis vraiment heureuse de voir que vous avez enfin trouvé un établissement qui va permettre à votre petit Samy d'être bien et qui va l'aider à grandir. Je vous souhaite, à vous, à Marco et à Samy, beaucoup de courage et surtout beaucoup de bonheur !!

  • disqus_iC1BbIPpBF - 27/01/2014 - 08:51

    Juste bouleversant !! bravo a ceux qui vivent ces combats et Eglantine pour l'avoir raconté !

Mercredi 21 Octobre 01h07 Rediffusion du mardi 22 septembre 21h50
Documentaire Durée : 52min Tous publics / 16:9 / stereo

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